Accueil en collectivité des enfants et des adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période

Publié le par CapaSH

Il convient de tout mettre en œuvre pour éviter l’exclusion et l’isolement dans lequel la maladie peut placer l’enfant ou l’adolescent et de développer l’adoption de comportements solidaires au sein de la collectivité.
La circulaire n° 99-181 du 10 novembre 1999 du ministère de l’éducation nationale a permis de favoriser l’accueil et l’intégration des enfants et des adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période pendant le temps scolaire, par la mise en place d’un projet d’accueil individualisé.
Cependant, certaines difficultés persistent, notamment en ce qui concerne la généralisation de l’accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé dans les cantines des écoles, la prise de médicaments ou les soins à donner en urgence.
Par ailleurs, le décret n° 2000-762 du 1er août 2000 réformant les conditions d’autorisation et de fonctionnement des crèches, haltes garderies et jardins d’enfants (articles R. 180 à R. 180-26 du code de la santé publique) prévoit que les établissements et services d’accueil des enfants de moins de six ans concourent à l’intégration sociale des enfants ayant un handicap ou atteints de maladie chronique. S’il n’existe pas de droit à l’accueil, a fortiori en collectivité pour les enfants d’âge préscolaire, ni d’obligation à la charge des pouvoirs publics, la nouvelle réglementation vise cependant à favoriser cet accueil, et demande aux établissements et services d’élaborer un projet qui précise les mesures à prendre.
Les dispositions proposées ont pour but d’harmoniser les conditions d’accueil en collectivité des enfants atteints de maladie chronique, d’allergie et d’intolérance alimentaires en offrant un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées. Elles doivent permettre aux enfants et adolescents concernés de suivre leur scolarité ou d’être accueillis en collectivité tout en bénéficiant de leur traitement, de leur régime alimentaire, d’assurer leur sécurité et de compenser les inconvénients liés à leur état de santé.
La population concernée par les dispositions ci-après est constituée des enfants ou adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur de longues périodes (à l’exclusion des maladies aiguës), d’allergie ou d’intolérance alimentaires, pour lesquels des mesures particulières doivent être prises dans les collectivités qui les accueillent.
Cette circulaire est applicable dans les écoles, les établissements publics locaux d’enseignement relevant du ministère chargé de l’éducation nationale et du ministère chargé de l’agriculture, les établissements privés sous contrat dans le respect des dispositions de la loi n° 59-1557 du 31 décembre 1959 modifiée.
Elle sert de cadre de référence aux établissements d’accueil de la petite enfance (crèches, haltes-garderies, jardins d’enfants) et aux centres de vacances et de loisirs.
La circulaire éducation nationale n° 99-181 du 10 novembre 1999 est abrogée.


1 - UNE DÉMARCHE CONCERTÉE AVEC DES SPÉCIFICITÉS PROPRES AUX ÉCOLES, AUX ÉTABLISSEMENTS SCOLAIRES ET À D’AUTRES COLLECTIVITÉS


    1.1 Dans les écoles et les établissements scolaires relevant du ministère chargé de l’éducation nationale ou du ministère chargé de l’agriculture

L’admission scolaire des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période, d’allergie ou d’intolérance alimentaires, s’effectue selon les règles en vigueur.
À partir des informations recueillies auprès de la famille et, selon le cas, du médecin de PMI et du médecin prescripteur, le médecin scolaire ou le médecin désigné par l’établissement relevant du ministère de l’agriculture, de l’alimentation, de la pêche et des affaires rurales, quand celui-ci ne bénéficie pas des prestations du médecin de scolaire, après concertation avec l’infirmière, détermine les aménagements particuliers susceptibles d’être mis en place.
L’avis de l’équipe éducative est également sollicité sur les dispositions à mettre en œuvre. Les aménagements envisagés ne doivent pas toutefois être préjudiciables au fonctionnement de l’école ou de l’établissement scolaire.
Lorsque des incompatibilités entre l’état de santé de l’enfant et les capacités d’accueil de l’école ou de l’établissement sont constatées, d’autres solutions doivent être proposées à la famille dans le cadre du respect de l’obligation scolaire. La commission de l’éducation spéciale sera éventuellement saisie conformément à la circulaire n° 2002-112 du 30 avril 2002 relative à l’accueil des élèves handicapés.
C’est par une réflexion d’ensemble et un travail en équipe associant tous les membres de la communauté éducative, et les inspecteurs de l’éducation nationale (IEN) pour le 1er degré, que les conditions optimales de l’intégration scolaire seront réunies.
Le projet d’école ou d’établissement permettra de prendre en compte l’ensemble du temps de présence de l’élève : temps d’enseignement et temps d’accompagnement dans toute sa diversité (accueil des élèves, récréation, cantine, étude, internat, club, groupe d’intérêts, activités socioculturelles, sportives ...) et favorisera une attitude d’ouverture et de solidarité de la part des personnels déjà sensibilisés à ces problèmes.
Il convient de souligner le rôle des personnels de santé et d’action sociale en faveur des élèves, dont la mission est d’apporter, chacun dans son domaine de compétence, toute l’assistance requise aux équipes éducatives et de contribuer à la résolution des difficultés que celles-ci pourraient rencontrer. Ils établiront toutes les liaisons utiles et impulseront une action d’information et de sensibilisation auprès de l’ensemble des personnels.



2 - LE PROJET D’ACCUEIL INDIVIDUALISÉ


Le projet d’accueil individualisé (PAI) est avant tout une démarche d’accueil résultant d’une réflexion commune des différents intervenants impliqués dans la vie de l’enfant malade.
Il a pour but de faciliter l’accueil de cet enfant mais ne saurait se substituer à la responsabilité des familles.
Le rôle de chacun et la complémentarité des interventions sont précisés dans un document écrit. Celui-ci associe l’enfant ou l’adolescent, sa famille, l’équipe éducative ou d’accueil, les personnels de santé rattachés à la structure, les partenaires extérieurs et toute personne ressource.
Ce document organise, dans le respect des compétences de chacun et compte tenu des besoins thérapeutiques de l’enfant ou de l’adolescent, les modalités particulières de la vie quotidienne dans la collectivité et fixe les conditions d’intervention des partenaires. Sont notamment précisés les conditions des prises de repas, interventions médicales, paramédicales ou de soutien, leur fréquence, leur durée, leur contenu, les méthodes et les aménagements souhaités.
Le projet d’accueil individualisé définit les adaptations apportées à la vie de l’enfant ou de l’adolescent durant l’ensemble de son temps de présence au sein de la collectivité. Il indique notamment les régimes alimentaires, aménagements d’horaires, les dispenses de certaines activités incompatibles avec sa santé et les activités de substitution qui seront proposés.
Il est mis au point, à la demande de la famille, ou en accord et avec la participation de celle-ci, par le directeur d’école, le chef d’établissement, ou le directeur de l’établissement ou du service d’accueil d’enfants de moins de six ans :
- à partir des besoins thérapeutiques, précisés dans l’ordonnance signée du médecin qui suit l’enfant dans le cadre de sa pathologie, adressée sous pli cacheté au médecin de l’institution ou désigné par la collectivité d’accueil et mis à jour en fonction de l’évolution de la maladie ;
- en concertation étroite avec, selon le cas, le médecin scolaire, de la PMI, ou le médecin et l’infirmier(ère) de la collectivité d’accueil.
Selon la nature du trouble de santé, il appartient au médecin prescripteur d’adresser au médecin de la collectivité, avec l’autorisation des parents :
- l’ordonnance qui indique avec précision le médicament qu’il convient d’administrer : nom, doses et horaires ;
- les demandes d’aménagements spécifiques qu’il convient d’apporter dans le cadre de la collectivité ;
- la prescription ou non d’un régime alimentaire.
C’est à partir de ces éléments que le PAI sera rédigé avec le médecin qui y associera l’infirmier(ère) désigné(e) de la collectivité.
Le protocole d’urgence est joint dans son intégralité au PAI.
Dans le cadre scolaire, ce document précise comment, en cas de périodes d’hospitalisation ou de maintien à domicile, les enseignants de l’école ou de l’établissement d’origine veilleront à assurer le suivi de la scolarité en conformité avec les recommandations données dans la circulaire n° 98-151 du 17 juillet 1998, relative à l’assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période.



3.3 Le secret professionnel

Le respect du secret professionnel est une obligation générale et absolue qui s’impose aux médecins, aux infirmières, aux autres professionnels paramédicaux et aux travailleurs sociaux. Il importe, par ailleurs, de rappeler l’obligation de discrétion professionnelle dont tous les personnels de la structure d’accueil doivent faire preuve pour tous les faits ou informations relatifs à la santé de l’enfant ou l’adolescent. Toutefois le secret professionnel ne peut empêcher de déterminer avec l’équipe d’accueil les mesures à prendre pour faciliter la bonne adaptation de l’enfant ou de l’adolescent.
Pour cette raison, lorsque la maladie dont souffre l’enfant ou l’adolescent le nécessite, et à la demande expresse des familles, l’ensemble des dispositions et informations contenues dans son projet d’accueil individualisé, à l’exception de celles couvertes par le secret médical, contenues dans un pli cacheté, pourra être porté à la connaissance de la communauté d’accueil, et mis en œuvre par celle-ci.
La décision de révéler des informations couvertes par le secret médical à certains membres de la communauté d’accueil, qui assisteraient les personnels de santé plus particulièrement, ou auraient un rôle prééminent dans la mission d’accueil et d’intégration de l’enfant, appartient à la famille.



3.5 Les aménagements pédagogiques dans le cadre scolaire
 
D’une manière générale, dans le domaine pédagogique un élève atteint de troubles de la santé devra être considéré de la même manière que ses camarades en bonne santé. C’est là l’objectif central du processus d’intégration.
Cependant, chaque fois que les difficultés de santé spécifiques d’un enfant ou d’un adolescent contraignent l’enseignant à dispenser cet élève de telle ou telle séquence pédagogique, il sera souhaitable de trouver, avec l’aide de l’équipe éducative, le dispositif qui permettra de faire bénéficier ce dernier de toutes les compensations dont il a besoin.
Ce sera particulièrement le cas pendant les périodes d’hospitalisation ou de maintien à domicile. Tout devra être mis en œuvre pour assurer à l’élève une réelle continuité de sa scolarité.
Divers dispositifs sont des auxiliaires précieux pour atteindre de manière adaptée cet objectif essentiel : la scolarisation à l’hôpital, conformément à la circulaire n° 91-303 du 18 novembre 1991 relative à la scolarisation des enfants et adolescents accueillis dans les établissements à caractère médical, sanitaire ou social, les organismes habilités à apporter un soutien éducatif, le centre national d’enseignement à distance (CNED), le centre national de promotion rural (CNPR) pour l’enseignement agricole.
On recherchera toujours à éviter une rupture brutale et prolongée et à préparer le retour à l’école, au collège ou au lycée conformément à la circulaire éducation nationale n° 98-151 du 17 juillet 1998 relative à l’assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période.

Ne sont reportés dans cet article que les passages concernant la scolarisation. Vous trouverez le texte intégral dans la circulaire n° 2003-135 du 8-09-2003

Publié dans Textes officiels

Commenter cet article